miércoles, 25 de noviembre de 2015

Viviendo con Misofonia - Parte 2 de 2




Los misofónicos suelen tener problemas con sus padres, hermanos, amigos y parejas. Para algunos son momentos específicos, para otros son sonidos que los persiguen durante todo el día. Algunos han comprobado que el sonido es más molesto cuando proviene de alguien afectivamente cercano, para otros es indiferente de quién provenga. Los niños tienen problemas para adaptarse a la escuela, muchos adultos trabajan con tapones en los oídos o con audífonos. Algunos tienen parejas y/o familia que buscan ayudarlos, otros se han aislado por la incomodidad y la incomprensión.

Hoy ni las bromas ni nada de lo que usualmente hago para distraer a mi hijo funcionó. Lo abracé en medio de su crisis tratando de consolarlo y de hacerle saber que lo entiendo, o que al menos trato. Supongo que la mayoría de los padres me van a entender, es angustioso ver a un hijo sufrir en cualquier forma. La ganancia en nuestra experiencia de hoy fue que al sentirlo tan angustiado traté de aislar para mí misma el sonido que lo estaba molestando. Sabía de qué se trataba; era el ruido de los cubiertos y el plato mientras su hermana comía. Ella no lo hace intencionalmente, tampoco es porque no tenga educación para comer como un incomprensivo y poco empático me dijo. Ella estaba calculando sus movimientos y haciendo el mínimo de ruido, pero traten ustedes de entender, el ánimo de un misofónico se altera en segundos cuando escucha el detonante. Como ellos mismos dicen, pasan en un momento de 'oso Teddy a oso Grizzly’, de 'Bruce Banner a Hulk’. Ponerme en su lugar me dio una idea. Los cubiertos desechables no causan el mismo ruido! Su hermana accedió a usarlos y en cuanto cambió el ruido el problema quedó resuelto. Batalla ganado por hoy.

Cuando lo compartí en los dos grupos de misofónicos a los que me uní en Facebook, varios me dijeron que en su casa llevan años comiendo con cubiertos e incluso platos desechables. Nosotros hemos tenido unos días de calma a la hora de comer con este cambio. Muchos misofónicos se alejan, comen en otra habitación. Es cierto, se pierde un valioso momento de interacción familiar, pero no lo pasan tan mal; para ellos es el precio de la calma. La familia sufre porque a veces cuando comemos juntos nos turnamos, lo dejamos comer primero o él espera que terminemos, pero creo que todos debieran ir entendiendo… Para mí es más valioso que mi niño no se altere, hay muchos otros momentos para compartir.

También les conté en el post anterior que le molesta el sonido del roce de ciertas telas. Eso para mí significa unas tres prendas de vestir que ya no uso. Es triste verlo empuñar sus manitas escondiendo los dedos para evitar el contacto. Antes lo regañaba, me molestaba que no usara bien sus manos, que tomara algo con los puños o las muñecas porque no me había dado cuenta de qué era lo que le molestaba. Ahora distinguimos de lejos el ‘material’, como él le dice, y lo evitamos. Ambos estamos entendiendo, y estamos mejorando. Le molesta el sonido cuando comemos cosas crujientes y escuchar toser. Los niños pequeños gritando también lo alteran. No se lo he dicho a él, pero leyendo el testimonio de otros misofónicos veo que no es el único que quisiera parar a la persona en seco y decirle: ‘Alto! Deje de hacer ese molesto ruido!’ Algunos dicen que quisieran simplemente ‘educar’ a toda la gente.

Seis años después de que estuvo por primera vez en el colegio entiendo la razón por la que la maestra me decía que pasaba solo el tiempo de recreo. Ella y yo no pudimos entender en ese entonces por qué siendo un niño tan comunicativo y sociable en clase, al salir al patio se la pasaba caminando o corriendo solo. Hace poco tiempo que él lo entendió y pudo contarme. Era pequeño pero recuerda los gritos de los niños jugando y la desagradable impresión y molestia que le causaba que hablaran mientras comían. 

Nos falta mucho camino por recorrer en esto. El pronóstico es que la Misofonia es progresiva, que va en aumento, pero talvez porque mi hijo comenzó muy pequeño ambos nos hemos hecho fuertes; lo he visto mejorar. Pienso que es similar a vivir con un asmático o con un alérgico. Si fuera alguien en su familia trataría de ayudarlo verdad? Usted haría cambios, evitaría el polvo, las alfombras, o la comida que le causa alergia a esa persona que ama, o no? Seguro que sí. Cuando encuentre a alguien con una historia como esta recuerde, los misofónicos alrededor del mundo necesitan su ‘silenciosa comprensión’.

Viviendo con Misofonia - Parte 1 de 2


Por si no leyeron el post anterior, Misofonia no es la señora de al lado. Les dejo aquí el link para que no se queden con la duda.



Mientras más sé de personas con Misofonia alrededor del mundo más me doy cuenta de cuánto necesitan ser escuchados, conocidos y comprendidos. La lista de sonidos detonantes es diferente entre ellos, para muchos es el ruido que hacemos al comer, para otros cosas que no tenemos idea que pueden molestar a alguien… llaves sacudiéndose, la mordida en una manzana, el click de un lapicero. Lo que parece ser igual para todos los misofónicos sin importar si están en Argentina, España o Illinois, es que sienten que la gente a su alrededor no los entiende. A muchos ni siquiera les creen que el problema es real. Lo es, es una rara condición neurológica.



Incluso muchos de ustedes leyendo ahora deben pensar que es inverosímil que alguien se moleste por el sonido que hacemos al beber agua. No me extrañaría que piensen que un misofónico es un quisquilloso malcriado que no puede controlar sus emociones. Conozco a mi hijo. Ese no es el caso. Y al contrario, muchos misofónicos de los que he sabido en los últimos días suelen pensar así de nosotros. Para ellos, los que producimos esos sonidos ‘normales’ para nosotros, somos quienes debiéramos cambiar. Esto resulta frustrante para ellos también, por eso me gustaría contarles cómo se ve y cómo se siente vivir con un misofónico. 



Muchos misofónicos viven con cierta calma, pero puesto que la sensibilidad selectiva es totalmente ajena a ellos y no escogen qué ruidos los van a molestar, el sonido detonante los sorprende en cualquier momento.

Para mi hijo, cuyos sonidos detonantes suceden en momentos muy específicos todo es normal la mayor parte del tiempo. Es posible que nadie lo note porque siendo un niño no siempre está obligado a cumplir con todas las formalidades de permanecer quieto. Tanto comiendo afuera como dentro de la casa, él puede moverse, buscar un lugar donde no tenga a nadie enfrente, jugar con algo, platicar de todo lo que pase por su mente, ir a jugar a otro lugar, y/o simplemente escoger no comer. Cuando comemos afuera probablemente pedirá que le empaquen la comida para llevar, comerá cuando nadie lo esté haciendo y asunto resuelto. Todo lo que acabo de mencionar es parte de un mecanismo de huida que lo ayuda a manejar la ansiedad y la angustia.

Sucede que hay días en que parece estar más tolerante que otros. Cuando la situación es inevitable pero su tolerancia es alta puede permanecer en el lugar, aunque es muy probable que no disfrute su propia comida. Afortunadamente no le molestan todos los ruidos ni todas las personas. Usualmente no le molesta comer con otros niños, en cambio le molestan un poco comer con personas mayores. Estas ‘aparentemente inexplicables diferencias’ también son comunes entre misofónicos. Ahora mismo me estoy comiendo unas galletas cerca de él; está pendiente, pero está ocupado y hay más sonidos a nuestro alrededor que lo ayudan a distraerse. 

Otras veces, cuando su tolerancia es baja y no puede hacer nada de lo anterior, entonces sí, cualquiera notaría en su carita que algo anda muy mal; los síntomas son claros. Por fuera verían expresiones de desagrado, pero eso es solo el inicio de la ansiedad y angustia que ya siente por dentro. A veces es muy atrevido pidiendo que dejen de hacer el ruido y otras veces hace algo para llamar la atención y que sepan que está molesto, aunque no entiendan la causa. Se mueve con impaciencia buscando la forma de alejarse. La frustración y el malestar lo pueden hacer llorar.

Dentro de esta descripción en que mencioné síntomas de nivel 0 a 9 les podría mostrar claramente el paso por los otros niveles. La hiper-vigilancia del nivel 3 por ejemplo; una vez el sonido detonante se presentó, el cerebro lo sigue buscándolo obsesivamente, es decir que puede ser que ya no lo escuche, pero el estímulo visual hace difícil para el cerebro olvidarlo y tranquilizarse. También les sucede que pasado el día, la semana o el mes, vuelven a recordarlo. Me impresiona la forma en que esto le pasa a Josué. Lo que lo angustió en algún momento vuelve a angustiarlo al solo recordarlo, es como una pesadilla recurrente, síntoma clasificado como de nivel 7. Si encuentran alguna similitud, y/o saben algo del Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), me atrevo a decir que no es coincidencia. De hecho pienso que hay algo de eso en la misofonia, pero hasta ahora esta relación no es parte de los estudios, solo es la conclusión a la que llegan unos pocos ‘miso’.