domingo, 1 de noviembre de 2015

A Propósito de palabras desconocidas... PARTE 2 de 2




La causa aun es una incógnita en investigación, pero la ‘posible’ explicación de su origen es similar a lo que sucede con otra condición un poco más conocida; el Tinnitus (un timbre fantasma dentro del oído que solo percibe quien lo padece). Se relaciona con un daño en la corteza prefrontal medial cuyas funciones incluyen el estado de alerta y control de emociones

Voy a omitir explicarles cómo lo experimenta mi hijo y lo que yo veía en él porque a mi parecer la lista de síntomas es clara. La lista de los síntomas de la misofonia es a la vez una evaluación de la gravedad o escala de activación con 11 niveles (de 0 a 10). Para que tengan una idea, yo he estado trabajando sin saber, en ayudar a un niño con misofonia de nivel 9, en algún momento a lo largo de los años ha experimentado los otros niveles, pero nunca ha llegado a 10.

La siguiente lista se síntomas es una traducción literal de ‘The Misophonia Activation Scale’ (MAS-1) 

Nivel 0 – La persona con misofonia oye un sonido de disparo conocido, pero no siente ninguna molestia.

Nivel 1 – La persona con misofonia es consciente de la presencia de la persona que origina el ruido pero no siente o siente ansiedad mínima.

Nivel 2 – El conocido sonido de disparo provoca malestar psíquico, mínima irritación o molestia. No hay síntomas de pánico o respuesta de lucha o huida.

Nivel 3 – La persona con misofonia siente crecientes niveles de malestar psíquico pero no se involucra en cualquier respuesta física. La víctima puede estar hiper-vigilante a estímulos audiovisuales.

Nivel 4 – La persona con misofonia se involucra con una mínima respuesta física - sin confrontaciones o con algunas conductas de afrontamiento, tales como pedir a la persona que deje de hacer ruido, discretamente se puede cubrir un oído, o pasar tranquilamente lejos del ruido. No hay síntomas de pánico o de huida claros.

Nivel 5 – La persona con misofonia adopta mecanismos de supervivencia más polémicas, como abiertamente cubrir sus orejas. Suele mostrar irritación manifiesta.

Nivel 6 – La persona con misofonia experimenta malestar psíquico considerable. Los síntomas de pánico y una respuesta de lucha o huida, comienzan a participar.

Nivel 7 – La persona con misofonia experimenta malestar psíquico considerable. El uso creciente (más fuerte, más frecuente) de los mecanismos de supervivencia como confrontación al sonido. El paciente puede volver a imaginar el sonido de disparo y señales visuales y de nuevo, a veces durante semanas, meses o incluso años después del evento.

Nivel 8 – La persona con misofonia experimenta malestar psíquico considerable. Pueden surgir algunas ideas de violencia.

Nivel 9 - Pánico/reacción rabia en pleno apogeo. Decisión de no recurrir a la violencia en la persona causante del sonido. Evitación real de la cercanía al ruido y / o el uso de la violencia física hacia un objeto inanimado. La irritación, el pánico, la ira puede manifestarse en la conducta de víctima.

Nivel 10 - El uso real de la violencia física contra una persona o un animal (por ejemplo, un animal doméstico). La violencia puede ser infligida hacia sí mismo (auto-daño).

Según las investigaciones se pude ayudar a la persona a que disminuyan los síntomas con la terapia de reentrenamiento del tinnitus (aprender a vivir con el síntoma) y terapia cognitivo-conductual, (que busca vincular el pensamiento y la conducta). También puede ayudar unirse a un grupo de apoyo ya que aun no hay una cura específica para la misofonia. Se puede ayudar al paciente a ‘tolerarla’, a entender y hablar acerca del problema. Ellos dicen que tratar de evitar el sonido detonante puede empeorarla, esto también lo pondría en discusión cuando se trata de niños pequeños.

Ahora Josué tiene 10 años. Con el paso del tiempo dejaron de molestarle ‘todas’ las personas que ve y oye comer; por supuesto aun le molestan algunas. Él se ha esforzado y nosotros nos hemos adaptado un poco a sus diferencias. Últimamente lo ha ayudado entender y hablar, saber que hay más personas cómo él lo anima a afrontar, pero habiendo comenzado tan pequeño el camino ha sido largo. Ha aprendido a controlar un poco la ansiedad que siente, sin embargo los síntomas siguen bastante fuertes cuando se trata de otros ruidos detonantes especialmente entre su familia inmediata, y el foco más grave de su molestia sigo siendo yo. Llegué al extremo de reclamarle que prefiriera verme morir de hambre que acompañarme a comer. Se imaginan lo frustrante que esto puede ser? Uno de los estudios que encontré sobre la misofonia describe que mientras más estrecho es el lazo afectivo que el misofónico tiene con una persona, más molesto es para él que esa persona produzca el ruido. Ajá… soy la madre de un niño misofónico que me ama muchísimo. Y porque yo también lo amo voy a seguir investigando cómo ayudarlo.

Les he contado toda esta historia pensando en que probablemente alguien más ha pasado por esto sin saber que la molestia era real, que no estaba solo en su cabeza. He encontrado algunos grupos de apoyo en Facebook, pero ninguno aquí por ahora. Allí he leído muchos testimonios de todo tipo de personas en diferentes lugares del mundo. Por la poca información que hay, (quiero decir que probablemente encuentren varios artículos y todos dirán básicamente lo mismo), es de gran ayuda compartir experiencias con otros, e incluso hablar con alguien a cerca de lo que le ha ayudado. Si se ha identificado como una persona con algún grado de misofonia o conoce a alguien que podría padecerla, por favor comuníquese.

A Propósito de palabras desconocidas... PARTE 1 de 2



Mi familia y yo estábamos en un almuerzo, en una mesa con seis personas más, cuando mi hijo que entonces tenía cuatro años me preguntó si podía llevarse su plato e ir a comer a otro lugar. Lo dejamos ir a la mesa vecina que estaba completamente vacía. Lo vi caminar hacia ella con paso decidido sujetando su plato con ambas manos. Me hizo reír verlo subirse en la silla, tan pequeño y tan serio. Él estaba tan seguro de sí mismo que no nos volteó a ver cuando el mesero le preguntó con toda formalidad qué quería que le sirviera de beber. Pidió y comió, y un rato después llegó para decirme que ya había terminado y que iba a ir a jugar. 

La razón por la que lo recuerdo tan bien es porque fue una de las primeras veces en que mi chiquito manifestaba incomodidad al comer entre varias personas. No era incomodidad porque lo vieran, era una extraña incomodidad al ver y escuchar comer a otros.

Seis años han pasado y en este tiempo la historia se ha repetido continuamente. Tengo que confesar que la mayor parte del tiempo la situación ha sido molesta; llegó al extremo de no querer comer con nosotros en la misma mesa, o al menos al mismo tiempo. Imaginen la incomprensión, los comentarios y regaños que ganó. Muchas veces no come en las reuniones o come poco para levantarse pronto, y otras veces busca un lugar donde no tenga a nadie enfrente y/o algún medio para distraerse.

Aunque siempre ha sido muy expresivo entender lo que le pasaba me tomó algo de tiempo. Comencé a poner más atención cuando me di cuenta que la molestia que sentía era real y estaba fuera de su control, y entonces también comencé a investigar. Busqué la explicación por los síntomas, pero abandoné el tema porque no encontré nada concluyente. No pude hacer más que armarme de paciencia y comprensión y tratar de ayudarlo a manejar la ansiedad. 

En todo este tiempo no había escuchado de alguien más con esta misma ‘peculiaridad’ o encontrado que tuviera un nombre hasta que… por fin! Hace unos días por casualidad pasé sobre el título de un artículo que me llamó la atención, decía: ‘¿Te molesta mucho el sonido de la gente cuando mastica? Es muy probable que seas un genio creativo.’ Dejemos a un lado el genio creativo que por cierto mi hijo sí es. Dentro del artículo en el que describían taaaan bien lo que hemos vivido con él por años, encontré la palabra clave: Misofonia (aversión al sonido).

Les dejo un fragmento textual del artículo para que me entiendan…

‘Si eres de los que se llena de rabia cuando escucha el sonido de la gente masticando puede que tengas una condición que se llama Misofonia, que consiste en una sensibilidad selectiva al sonido que provoca un sentimiento de desagrado muy grande para quien la padece. Puedes creer que es una tontería, pero cerca de un 20%* de la gente sufre de esta condición que es bastante molesta ya que no importa si es un ser querido quien provoca el sonido, aun así la persona siente un enojo muy grande y a veces incluso debe irse a otro lugar para no tener que seguir sufriendo esa tortura. Esta reacción puede provocar peleas porque no todos entienden este malestar. Y más cuando muestras tu rabia con expresiones faciales haciendo notar tu gran enojo.’ (fuente: http://www.upsocl.com)

*En otras fuetes encontré valores que no sobrepasan el 10% hasta el 2010.

Busqué más sobre esto y encontré en cada artículo básicamente lo mismo. No es Fonofobia (hipersensibilidad al sonido, con origen psicológico), y no es Hipoacusia (la persona percibe el sonido a una intensidad mayor a la real, con origen físico). La Misofonia, nombre que le dieron alrededor del año 2000, es una condición neurológica (con origen en las altas estructuras del Sistema Nervioso Central) que apenas fue clasificada como enfermedad y explicada en unos pocos libros a partir de 2010. También se le conoce como Síndrome de Sensibilidad Selectiva al Sonido (SSSS o 4S). Se describe como una ‘disminución en la tolerancia a ciertos sonidos.’ Las personas que lo sufren reaccionan de forma irracional ante sonidos específicos: Masticar, toser, el motor de un reloj, cierto tipo de música, el olfateo o ladrido de los perros, etc. Creen que suele aparecer al final de la infancia, pero permítanme ponerlo en duda, pienso que para un niño pequeño es difícil describir el malestar que siente o incluso identificar la causa, como le pasó a mi hijo. 

Otra cita textual: ‘Las personas que padecen misofonia se sienten alienadas e incomprendidas porque se les suele tildar de histéricas o exageradamente sensibles porque al escuchar el sonido detonante reaccionan con irritabilidad, rabia, pánico e incluso violencia.’ (fuente: www.misophonia-uk.org y http://www.saludterapia.com) 

Después de leer más sobre la misofonia descubrí que la molestia más común es oír comer, pero hay una larga lista de sonidos reportados como detonantes. Llegó el momento de decir que estoy muy arrepentida por las injustas llamadas de atención que le hice por quejarse o hacer caras. Viendo hacia atrás, a parte del sonido que producimos al masticar, son sonidos muy específicos los que exasperan a Josué, como el de un tenedor al raspar un plato o el sonido que produce el roce de ciertas telas como la de la tapicería del carro de su papá, por ejemplo. Me costó un poco relacionar las telas porque pensaba que era la textura lo que no le gustaba, pero resulta que producen un sonido casi imperceptible. Lo que sí me causó gracia fue cuando a los cuatro años le molestaba muchísimo silabear con la letra ‘f’. Me decía que la vibración que producía en su boca era ‘muy desagradable’.