miércoles, 25 de noviembre de 2015

Viviendo con Misofonia - Parte 1 de 2


Por si no leyeron el post anterior, Misofonia no es la señora de al lado. Les dejo aquí el link para que no se queden con la duda.



Mientras más sé de personas con Misofonia alrededor del mundo más me doy cuenta de cuánto necesitan ser escuchados, conocidos y comprendidos. La lista de sonidos detonantes es diferente entre ellos, para muchos es el ruido que hacemos al comer, para otros cosas que no tenemos idea que pueden molestar a alguien… llaves sacudiéndose, la mordida en una manzana, el click de un lapicero. Lo que parece ser igual para todos los misofónicos sin importar si están en Argentina, España o Illinois, es que sienten que la gente a su alrededor no los entiende. A muchos ni siquiera les creen que el problema es real. Lo es, es una rara condición neurológica.



Incluso muchos de ustedes leyendo ahora deben pensar que es inverosímil que alguien se moleste por el sonido que hacemos al beber agua. No me extrañaría que piensen que un misofónico es un quisquilloso malcriado que no puede controlar sus emociones. Conozco a mi hijo. Ese no es el caso. Y al contrario, muchos misofónicos de los que he sabido en los últimos días suelen pensar así de nosotros. Para ellos, los que producimos esos sonidos ‘normales’ para nosotros, somos quienes debiéramos cambiar. Esto resulta frustrante para ellos también, por eso me gustaría contarles cómo se ve y cómo se siente vivir con un misofónico. 



Muchos misofónicos viven con cierta calma, pero puesto que la sensibilidad selectiva es totalmente ajena a ellos y no escogen qué ruidos los van a molestar, el sonido detonante los sorprende en cualquier momento.

Para mi hijo, cuyos sonidos detonantes suceden en momentos muy específicos todo es normal la mayor parte del tiempo. Es posible que nadie lo note porque siendo un niño no siempre está obligado a cumplir con todas las formalidades de permanecer quieto. Tanto comiendo afuera como dentro de la casa, él puede moverse, buscar un lugar donde no tenga a nadie enfrente, jugar con algo, platicar de todo lo que pase por su mente, ir a jugar a otro lugar, y/o simplemente escoger no comer. Cuando comemos afuera probablemente pedirá que le empaquen la comida para llevar, comerá cuando nadie lo esté haciendo y asunto resuelto. Todo lo que acabo de mencionar es parte de un mecanismo de huida que lo ayuda a manejar la ansiedad y la angustia.

Sucede que hay días en que parece estar más tolerante que otros. Cuando la situación es inevitable pero su tolerancia es alta puede permanecer en el lugar, aunque es muy probable que no disfrute su propia comida. Afortunadamente no le molestan todos los ruidos ni todas las personas. Usualmente no le molesta comer con otros niños, en cambio le molestan un poco comer con personas mayores. Estas ‘aparentemente inexplicables diferencias’ también son comunes entre misofónicos. Ahora mismo me estoy comiendo unas galletas cerca de él; está pendiente, pero está ocupado y hay más sonidos a nuestro alrededor que lo ayudan a distraerse. 

Otras veces, cuando su tolerancia es baja y no puede hacer nada de lo anterior, entonces sí, cualquiera notaría en su carita que algo anda muy mal; los síntomas son claros. Por fuera verían expresiones de desagrado, pero eso es solo el inicio de la ansiedad y angustia que ya siente por dentro. A veces es muy atrevido pidiendo que dejen de hacer el ruido y otras veces hace algo para llamar la atención y que sepan que está molesto, aunque no entiendan la causa. Se mueve con impaciencia buscando la forma de alejarse. La frustración y el malestar lo pueden hacer llorar.

Dentro de esta descripción en que mencioné síntomas de nivel 0 a 9 les podría mostrar claramente el paso por los otros niveles. La hiper-vigilancia del nivel 3 por ejemplo; una vez el sonido detonante se presentó, el cerebro lo sigue buscándolo obsesivamente, es decir que puede ser que ya no lo escuche, pero el estímulo visual hace difícil para el cerebro olvidarlo y tranquilizarse. También les sucede que pasado el día, la semana o el mes, vuelven a recordarlo. Me impresiona la forma en que esto le pasa a Josué. Lo que lo angustió en algún momento vuelve a angustiarlo al solo recordarlo, es como una pesadilla recurrente, síntoma clasificado como de nivel 7. Si encuentran alguna similitud, y/o saben algo del Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), me atrevo a decir que no es coincidencia. De hecho pienso que hay algo de eso en la misofonia, pero hasta ahora esta relación no es parte de los estudios, solo es la conclusión a la que llegan unos pocos ‘miso’.