domingo, 1 de noviembre de 2015

A Propósito de palabras desconocidas... PARTE 2 de 2




La causa aun es una incógnita en investigación, pero la ‘posible’ explicación de su origen es similar a lo que sucede con otra condición un poco más conocida; el Tinnitus (un timbre fantasma dentro del oído que solo percibe quien lo padece). Se relaciona con un daño en la corteza prefrontal medial cuyas funciones incluyen el estado de alerta y control de emociones

Voy a omitir explicarles cómo lo experimenta mi hijo y lo que yo veía en él porque a mi parecer la lista de síntomas es clara. La lista de los síntomas de la misofonia es a la vez una evaluación de la gravedad o escala de activación con 11 niveles (de 0 a 10). Para que tengan una idea, yo he estado trabajando sin saber, en ayudar a un niño con misofonia de nivel 9, en algún momento a lo largo de los años ha experimentado los otros niveles, pero nunca ha llegado a 10.

La siguiente lista se síntomas es una traducción literal de ‘The Misophonia Activation Scale’ (MAS-1) 

Nivel 0 – La persona con misofonia oye un sonido de disparo conocido, pero no siente ninguna molestia.

Nivel 1 – La persona con misofonia es consciente de la presencia de la persona que origina el ruido pero no siente o siente ansiedad mínima.

Nivel 2 – El conocido sonido de disparo provoca malestar psíquico, mínima irritación o molestia. No hay síntomas de pánico o respuesta de lucha o huida.

Nivel 3 – La persona con misofonia siente crecientes niveles de malestar psíquico pero no se involucra en cualquier respuesta física. La víctima puede estar hiper-vigilante a estímulos audiovisuales.

Nivel 4 – La persona con misofonia se involucra con una mínima respuesta física - sin confrontaciones o con algunas conductas de afrontamiento, tales como pedir a la persona que deje de hacer ruido, discretamente se puede cubrir un oído, o pasar tranquilamente lejos del ruido. No hay síntomas de pánico o de huida claros.

Nivel 5 – La persona con misofonia adopta mecanismos de supervivencia más polémicas, como abiertamente cubrir sus orejas. Suele mostrar irritación manifiesta.

Nivel 6 – La persona con misofonia experimenta malestar psíquico considerable. Los síntomas de pánico y una respuesta de lucha o huida, comienzan a participar.

Nivel 7 – La persona con misofonia experimenta malestar psíquico considerable. El uso creciente (más fuerte, más frecuente) de los mecanismos de supervivencia como confrontación al sonido. El paciente puede volver a imaginar el sonido de disparo y señales visuales y de nuevo, a veces durante semanas, meses o incluso años después del evento.

Nivel 8 – La persona con misofonia experimenta malestar psíquico considerable. Pueden surgir algunas ideas de violencia.

Nivel 9 - Pánico/reacción rabia en pleno apogeo. Decisión de no recurrir a la violencia en la persona causante del sonido. Evitación real de la cercanía al ruido y / o el uso de la violencia física hacia un objeto inanimado. La irritación, el pánico, la ira puede manifestarse en la conducta de víctima.

Nivel 10 - El uso real de la violencia física contra una persona o un animal (por ejemplo, un animal doméstico). La violencia puede ser infligida hacia sí mismo (auto-daño).

Según las investigaciones se pude ayudar a la persona a que disminuyan los síntomas con la terapia de reentrenamiento del tinnitus (aprender a vivir con el síntoma) y terapia cognitivo-conductual, (que busca vincular el pensamiento y la conducta). También puede ayudar unirse a un grupo de apoyo ya que aun no hay una cura específica para la misofonia. Se puede ayudar al paciente a ‘tolerarla’, a entender y hablar acerca del problema. Ellos dicen que tratar de evitar el sonido detonante puede empeorarla, esto también lo pondría en discusión cuando se trata de niños pequeños.

Ahora Josué tiene 10 años. Con el paso del tiempo dejaron de molestarle ‘todas’ las personas que ve y oye comer; por supuesto aun le molestan algunas. Él se ha esforzado y nosotros nos hemos adaptado un poco a sus diferencias. Últimamente lo ha ayudado entender y hablar, saber que hay más personas cómo él lo anima a afrontar, pero habiendo comenzado tan pequeño el camino ha sido largo. Ha aprendido a controlar un poco la ansiedad que siente, sin embargo los síntomas siguen bastante fuertes cuando se trata de otros ruidos detonantes especialmente entre su familia inmediata, y el foco más grave de su molestia sigo siendo yo. Llegué al extremo de reclamarle que prefiriera verme morir de hambre que acompañarme a comer. Se imaginan lo frustrante que esto puede ser? Uno de los estudios que encontré sobre la misofonia describe que mientras más estrecho es el lazo afectivo que el misofónico tiene con una persona, más molesto es para él que esa persona produzca el ruido. Ajá… soy la madre de un niño misofónico que me ama muchísimo. Y porque yo también lo amo voy a seguir investigando cómo ayudarlo.

Les he contado toda esta historia pensando en que probablemente alguien más ha pasado por esto sin saber que la molestia era real, que no estaba solo en su cabeza. He encontrado algunos grupos de apoyo en Facebook, pero ninguno aquí por ahora. Allí he leído muchos testimonios de todo tipo de personas en diferentes lugares del mundo. Por la poca información que hay, (quiero decir que probablemente encuentren varios artículos y todos dirán básicamente lo mismo), es de gran ayuda compartir experiencias con otros, e incluso hablar con alguien a cerca de lo que le ha ayudado. Si se ha identificado como una persona con algún grado de misofonia o conoce a alguien que podría padecerla, por favor comuníquese.